Udfordret.dk



Til dig, der synes, jeg er en kontrollerende mor



Min datter Johanna er en meget velfungerende og ressourcefuld pige, der klarer livets udfordringer og opgaver på en sådan måde, at hendes omgivelser ofte helt glemmer, at hun har en autistisk hjerne. Dermed stiller de krav og forventninger til hende på linie med dem, man ville stille til et hvilket som helst neuro-typisk barn i hendes alder.
Det kan Johanna ikke leve op til.
Hun fremstår ofte som sådan, men hun er ikke en helt almindeligt neuro typisk pige. Derfor opstår der en del konflikter med hendes omgivelser og ikke mindst opstår der meget skam og skyldfølelse i Johanna, fordi hun er en klog pige, der godt kan mærke, når hun ikke lever op til andres forventninger.

Når hun mærker andres fordømmelse og skuffelse over hendes opførsel, kommer hun til at føle sig forkert. Hun føler, at hun ikke har ret til at leve, at hun er dum, ubrugelig og uduelig og at alle ville være bedre tjent med at hun var død.
Det er barsk kost for en pige på 10 år – og også for mig som mor, at være vidne til den pris, min datter nogle gange må betale, for at være en så velfungerende Aspie pige.

Jeg anser det for en af mine vigtigste opgaver som mor at skærme min datter mod at lande i disse meltdowns, som opstår pga. omgivelsernes alt for høje forventninger til hende. Og de er alle vegne omkring hende – hendes familie, naboer, skolelærere, skolekammerater, ja selv hendes far – alle stiller de med jævne mellemrum – og nogle af dem hele tiden – alt for høje forventninger og krav til Johanna – og hele tiden er jeg på arbejde for at sikre, at det ikke tager overhånd, så min datter ender med at ligge og græde i sin seng og bare ønsker at dø.

I dette arbejde med at skærme Johanna, kommer jeg ofte til at blive opfattet som en kontrollerende mor, der blander sig alt for meget, er for pylret og mere af den skuffe.
Og det er der vel i og for sig en sandhed i. Og en grund til.
Jeg har igen og igen været vidne til, at andre mennesker overvurderer min datters kapacitet og ressourcer – ikke af ond vilje, men fordi de ikke ved bedre – og det er både hjerteskærende at se Johanna bryde sammen og også meget ressourcekrævende for mig at skulle samle hende op, hvergang andre har brudt hende ned.
Så ja – jeg kontrollerer og jeg blander mig……. lige indtil jeg er sikker på, at de mennesker, der skal tage hånd om mit barn, når jeg ikke er der til at gøre det – har fattet hende – har forstået, hvordan hun er skruet sammen og ved, hvor man kan stille krav og presse på og hvor man skal bakke baglæns og give plads.

Jeg insisterer på at kontrollere og blande mig, indtil de har forstået og accepteret, at selvom hun er 10 år, så skal hun stadig have hjælp til at tage tøjet af om aftenen – også selvom hun selv kan tage bussen i skole og har kørt alene på cykel over i centret og købt ind, siden hun var 6 år gammel,
De skal også kunne rumme og forstå, at hun på den ene side stadig har brug for at sove sammen med sin mor om natten, få sin mad skåret ud og at hun ikke selv kan hente et glas vand – samtidig med at hun er full-blown på vej ind i teenage-livet med alt hvad dertil hører af interesse for sko, make-up, tasker, mode-blogs osv.

Hun kan på den ene side føre en kompliceret samtale om politik og social uretfærdighed og samtidig knalde skråt ud og nægte at spise morgenmad, fordi vi har firkantet pålægschokolade, men kun runde boller.

Alt i min datters liv er organiseret i systemer. Hun har et system på ALT, hvad hun foretager sig.
Det er svært for omgivelserne at forstå, at hun får stress og angst, når de bryder hendes systemer. Bl.a. fordi Johanna selv bryder dem med jævne mellemrum. Det gør hun, når hun har overskud til det, eller når det bliver vigtigere at leve op til andres forventninger eller at passe ind i en bestemt sammenhæng, end det gør at opretholde hendes system.
Hun kan altså afvige fra sit system i et kort tidsrum – men det har altid en pris at gøre det. Derfor vil hun altid foretage en afvigelse ud fra en nøje udregnet overvejelse, som jeg er sikker på, foregår på et ret højt matematisk niveau.

Når farmor er på besøg og Johanna lige den dag kan sidde med ved bordet og spise – og ikke foran fjernsynet, som hun plejer – så forventer farmor, at hun også kan det næste gang hun kommer – og det kan der så komme en konflikt ud af.
I bund og grund er det ret tarveligt, at bruge en enkelt-stående overskudshandling mod Johanna – men farmor er ikke tarvelig – hun forstår bare ikke Johannas autistiske hjerne.
Her er det så, at jeg må træde til. Jeg må ringe til farmor og forklare og lave aftaler, der sikrer, at hun ikke stiller for høje krav og forventninger til Johanna, næste gang hun kommer. Jeg må lægge ryg til hendes fordomme om, at et barn på 10 år bør kunne sidde med ved spisebordet og at jeg ikke opdrager mit barn ordentligt.
Jeg må forklare hende om Johannas angst og blive ved, indtil farmor ryster over hele kroppen og siger med lille stemme : jeg vidste ikke, at det var så slemt.
Jo, lige præcis så slemt er det – nogle gange. Så vær sød at tage mine ord for gode varer, næste gang jeg siger, at Johanna skal have lov at spise i fred foran fjernsynet, farmor.
Det skal jeg nok, siger farmor. Men hun glemmer det igen. For Johanna er generelt så velfungerende, at den viden, farmor netop har fået om Johannas behov for systemer og om den angst og stress hun får, når de brydes, hurtigt glider i baggrunden.
Så næste gang må jeg starte forfra. Og det gør jeg så.

Hun er et meget sammensat menneske, mit lille, store afkom – og jeg passer på hende med næb og klør og slipper ikke kontrollen, før jeg føler mig sikker på, at hun er i sikre hænder – og her stiller jeg tårn høje krav.
For det er det fineste af alt, der er på spil her – en lille ren barnesjæl, et lille uskyldigt barnehjerte, som allerede har fået alt for mange knubs og skrammer.
Jeg hverken kan eller vil beskytte hende mod alle nederlag i denne verden – men jeg gør alt, hvad der står i min magt for at sørge for, at de kommer i en tilpas afpasset mængde og i en form, der ikke nedbryder hendes smukke sind og indre kraft.

Synes du, at alt dette gør mig til en kontrollerende mor?
Be my guest!

I mellem tiden vil jeg glæde mig over, at min datter deler sine følelser og tanker med mig og har en tyrkertro på, at jeg altid vil forsvare hende og tale hendes sag.

Jeg vil glæde mig over, at hun er inkluderet i en almindelig skoleklasse med succes – over at hun har et rigt, socialt liv og to af verdens sødeste piger som bedste veninder, som hun jævnligt overnatter hos.
Jeg vil glæde mig over, at hun nu på 6. år går til ballet hver uge og hvert år danser på Det Kongelige Teaters Gamle Scene med sin balletskole foran flere hundrede mennesker.

Jeg vil glæde mig over, at hun kan være livlig og sprudlende og elsker at synge og danse og at hun nogen gange synes, at det er det værste lort i verden at have en 1 ud af 100 hjerne (for det er det) – og andre gange synes, at det er det sejeste i verden (for det er det!).
Jeg vil glæde mig over, at hun kommer med the og mad og blomster til mig, når jeg er syg og at hun glæder sig næsten lige så meget til at give mig gaver på min fødselsdag, som hun glæder sig til at få gaver på sin egen. Jeg vil glæde mig over, at hun insisterer på, at vi sammen skal samle ind til Folkekirkens Nødhjælp og passe på de svage i samfundet.

Jeg vil glæde mig over, at hun tør kalde mig de værste ting, når hendes hjerne brænder sammen (som i store fede læs! og du burde bo i en skraldespand, lorte mor!) – fordi hun ved, at jeg ALDRIG dømmer hende og ALTID tilgiver hende og forstår hende. Jeg vil glæde mig over, at hun kommer og siger undskyld, når hun har sagt grimme ting – og glæde mig endnu mere over, at hun som regel kan forklare, hvorfor hun sagde de grimme ting (hvor sejt er dét lige!).

Jeg vil glæde mig over, at hun stoler på, at jeg siger undskyld og tager ansvaret på mig, hvis jeg begår en fejl (og det gør jeg tit).

Jeg vil glæde mig over, at hun har en enorm selvstændighedstrang og et mod så stort som et løvehjertes.

Vil du vide, hvorfor min autistiske datter er så velfungerende?

Det er hun først og fremmest, fordi hun er et fantastisk menneske.

Og dernæst, fordi jeg er en kontrollerende mor, der blander sig.